Pismo g. Romana Vahčiča

januar 9th, 2008

Pozdravljeni,

Sem Roman, očka trinajstletne Julije, ki je že od enega leta svojega življenja na invalidskem vozičku.

Na siolovem forumu sem izvedel za vaš naslov in zato vam tudi pišem. Prosil bi vas za informacijo, ki jo nujno rabim za uresničitev tako željenega pripomočka.

Na forumu pa sem objavil naslednje: 

Imam avtomobil Reanult Kangoo, ki ga želim preurediti tako, da bom lahko v njem vozil invalidno osebo z invalidskim vozičkom.

Zadevo bi rad naredil tako, da osebo, ki jo želim peljati naložim v avtomobil preko rampe, ki bi bila pritrjena v zadnjem delu prtljažnega prostora.

Ali ima kdo od vas kakršne koli izkušnje s tem?

Zelo bi vam bil hvaležen, če bi mi kdo kaj napisal o tem (nabava, montaža, homologacija vozila…).

Do sedaj sem spoznal samo rampo proizvajalca AMF Burns, ki jo prodaja in montira v vozila naša firma Gocan d.o.o iz Izole.

Menim, da bi bilo dobro poklicati direktno v firmo Amf Bruns v Nemčijo in se pozanimati, po kakšni ceni bi nam lahko to rampo prodali. Firma Gocan d.o.o. iz Izole hoče imeti zanjo celo 1730 EUR, kar pa je veliko preveč denarja za tako zadevo.

Lep pozdrav,

Roman

Pozdravljeni g. Roman,

Vesel sem, da ste se obrnili name, sicer ne vem kako je prišel moj e-mail na siolov forum, morda preko akcije “Uresničujmo enake možnosti”, ki smo jo organizirali v začetku meseca decembra ( http://www.sou-lj.si/enakemoznosti/), vendar to sploh ni pomembno.

Sedaj pa k vašemu konkretnemu vprašanju. Zavedam se, da je avtomobilska rampa življenjskega pomena za vas in za vašega otroka, vendar cene so resnično take kot so, žal. V veliko pomoč bi mi bilo, če mi poveste kakšno obolenje (bolezen) ima vaša Julija? Saj se bom lahko na podlagi tega obrnil na pravi naslov invalidske organizacije, ki imajo s tem ogromno neposrednih izkušenj, že zaradi dejavnosti - prevozi, ki jo izvajajo za svoje člane. Ali je morda Julija tudi članica kakšnega invalidskega društva?

Tudi sam sem na invalidskem vozičku, tako da zelo dobro vem s kakšno “težavo” se soočate.

Moje zadnje vprašanje bi še morda bilo, ali želite imeti rampe, ki bodo fiksirane na zadnji del avtomobila, ali bi bili zadovoljni tudi z rampami, ki so zložljive (v smislu tračnic)?

Verjamem pa, da bi vam na konkretna vprašanja znali odgovoriti tudi v podjetju Ortosana d.o.o., preko katerih se da naročiti zložljive rampe (v smislu tračnic) in te so seveda tudi bistveno cenejše v primerjavi s tistimi, ki ste jih omenjali pri podjetju Gocan d.o.o.

Ortosana d.o.o.

Pod gozdom 10

1236 Trzin

T: 01/564 41 14

http://www.ortosana.si/si/

Lep pozdrav,

Iztok Mrak
 
 

Pozdravljen g. Iztok,

Tudi jaz sem vesel, da se je nekdo odzval. Če človek malo raziskuje po svetovnem spletu, lahko marsikaj zanimivega najde. In tako sem vas našel tudi jaz. Na spletu sem našel vašo akcijo “Uresničujmo enake možnosti, “ se opogumil in vam pisal. Izgubiti tako ali tako nisem imel nič. Ker ste se tako hitro odzvali vidim, da sem samo pridobil. Hkrati pa vam čestitam za tako pogumna dejanja, ki ste si jih zamislili.

Avtomobilska rampa je poleg vseh aktivnosti, ki jih imamo z hčerko Julijo trenutno naš največji “projekt” v smislu nabave. Do sedaj je nismo potrebovali, ker ni bila potrebna. Vse smo lahko delali z našimi rokami. Kar naenkrat pa je naša punčka zrasla v deklico in se razvila tako močno, da je vsa logistika, ki jo imamo čez dan postala malo težja za oba z ženo. Vse skupaj bi lahko bilo znosno še za nakaj časa, če nam ta napor ne bi udaril v zdravje (ramena, hrbtenica…) Zato smo se odločili, da si pomagamo z rampo. Tako je prišel na vrsto avtomobil, ki je bil pred petimi leti s tem namenom tudi nabavljen. Toda tukaj pridemo do težave, ki se ji pravi denar. Zato tudi moje iskanje cenejše variante (če je sploh možna).

Ravno na silvestrovo sva bila s soprogo pri firmi Ortosana d.o.o., katera nam je pokazala ravno to rampo (teleskopska rampa), ki ste nam jo svetovali. A žal sva z gospo mnenja, da bi bilo to zelo nerodna reč, ker hčerko prevažamo v avtomobilu kar veliko. Včasih jo je treba preložiti tudi do 10 krat na dan! Prav tako voziček. To pa bi bilo za rampo s tako karakteristiko malce nerodno. Res, da je za več kot polovico cenejša od fiksne (okoli 600 EUR). A dela nama ne bi veliko olajšala. Zato se bolj nagibamo k nabavi fiksne rampe in vseh dodatkov, ki sodijo poleg. Toda, če ne bomo našli cenejše variante, kot nam jo ponujajo pri Gocan d.o.o. potem bomo prisiljeni kupiti ravno ta izdelek.  

Še podatek o Juliji; Julija ima diagnozo bolezni “spinalna mišična atrofija.” Včlanjena je tudi v invalidsko društvo (MDI Domžale).

Želim vam še naprej lep dan,

Roman     

Pozdravljeni g. Roman,

Hvala lepa najprej za vaše čestitike, resnično je bil to zelo velik projekt, ki mi je vzel ogromno časa in energije, vendar edino na tak neposreden (neformalen) način lahko spreminjamo zadeve v smeri željenih ciljev.

Popolnoma vas razumem, da če ste si ogledali teleskopske rampe in praktično ugotovili, da je to za vaju z ženo bolj nefonkcionalno, pomeni, da moramo iskati cenejše rešitve za pridobitev fiksne rampe.

Predvidevam, da je društvo invalidov (MDI Domžale) neko medkrajevno društvo, vendar vam iskreno svetujem, da se obrnete na Društvo distrofikov Slovenije, katerega strokovni sodelavec sem tudi sam. To vam pripovedujem zato, ker ima vaša Julija ravno to vrsto obolenja, ki zajema člane s to boleznijo in vam bodo najbolje znali svetovati tudi glede nabave fiksne rampe.

Sicer ne vem od kod prihajate, vendar ima naše Društvo sedež v Ljubljani, s poverjeništvom v Mariboru. Morda ne bi bilo slabo, če bi vašo deklico včlanili v naše društvo, saj vam bi po svojih zmožnostih lahko nudili tudi določene ugodnosti, oz. vam bi bili v pomoč (suport) pri premagovanju vsakdanjih življenjskih situaciji.

Najbolje, da se obrnete na sekretarja Društva Distrofikov Slovenije g. Iva Jakovljeviča in mu obrazložite, da ste najprej kontaktirali z menoj preko akcije “Uresničujmo enake možnosti”, nato pa mu obrazložite, da ima vaša hčerka spinalno mišično atrofijo, ter da vas zanima kakšni so morda postopki glede včlanitve, če pa to morda ne želite (vendar jaz vam toplo priporočam) pa ga samo povprašajte glede fiksnih ramp, kakšne ima on osebne izkušnje ter kakšne so izkušnje našega društva s tem. Verjemite, da vam bo rade volje odgovoril na tovrstna vprašanja.

Za kakršnekoli informacije, se seveda še zmeraj lahko obrnete tudi osebno name in z veseljem vam bom pomagal.

Lp, Iztok Mrak

Še naslov: Društvo distrofikov Slovenije
                Linhartova 1/III

                1001 Ljubljana

                sekretar g. Ivo Jakovljevič - tel.: 01/4720 - 500

Spoštovani g. Iztok,

Po vseh kolobocijah, ki sem jih imel zadnje dni v zvezi z izvedbo “projekta klančina” sem končno prišel do našega možnega naročila, ki je cenovno ugoden sprejemljiv za naš proračun.

Pošiljam vam ga tudi v vednost za vašo boljšo informiranost ter se vam iz srca zahvaljujem za vse posredovane informacije, ki so mi bile kot opora pri izvedbi vprašanja in pomoči, ki sem jo iskal pri vas.

Lepo vas pozdravljam,

Roman

Spoštovani g. Roman,

Resnično sem zelo vesel, da ste prišli do neke vmesne rešitve, ki je cenovno ugodna in sprejemljiva za vas in da so vam bile moje informacije ter opora v resnično pomoč.

Rad bi vas mogoče še enkrat spomnil na Društvo distrofikov Slovenije, da si pridobite informacije o programih, ki jih društvo kot tako tudi izvaja, saj vam bi bili verjemite v veliko pomoč pri premagovanju problemskih situacij, s katerimi se kot družina srečujete tako ali drugače. Odločitev je seveda na vas.

Želim vam lep dan še naprej….

Iztok Mrak

http://www.drustvo-distrofikov.si/ 

Kontakt

december 18th, 2007

Za vse informacije v zvezi z akcijo “Uresničujmo enake možnosti” in za morebitna vprašanja, mnenja itd. se lahko obrnete na Iztoka Mraka, ki je dosegljiv na:

iztok.mrak@gmail.com     ali    041 - 791 - 902

Prispevek naše akcije na Čarli Tv in drugi prispevki

december 18th, 2007

Kliknete na spodnji link, se vam odpre stran, nato greste čisto spodaj levo v ARHIV, kjer se vam odpre ISKALNI NIZ v katerega vtipkate MEGAZIN (poiščite prispevek “Ko študent invalid na rajžo gre” - 8.12. 2007) ter pritisnete play pod prispevkom. 
http://www.carli-online.tv/

Članki iz časopisov ter prispevki:

http://www.morel.si/Zanimivosti/Akcija_revije_Element_2/?morel_frontend=mp7f2a9m3pgb087cdaci8cdfl5

http://www.vsenovice.info/Dnevnik.si/2007/12/07/Invalidi_z_akcijo_Uresni%C4%8Dujmo_enake_mo%C5%BEnosti

http://www.direkt.si/domov/moja_dezela/60774/

http://www.rtvslo.si/modload.php?&c_mod=rnews&op=sections&func=read&c_menu=1&c_id=159513

http://www.student-info.net/fsd/sis.php?id=1&novica=529

http://www.student-info.net/fsd/sis.php?id=1&novica=373

Kliknite spodnji link, kjer si lahko pogledate oddajo Spet doma na TV Slovenija - 16.12. 2007 (voditelj in urednik oddaje je Mario Galunič), v kateri je bila gostja ga. Vlasta Nussdorfer. V njej se ji je Iztok Mrak javno zahvalil z šopkom rož, da je prišla, podprla ter sprejela izziv naše akcije:

http://www.rtvslo.si/modload.php?&c_mod=rplayer&id=http%3A%2F%2Fwww.rtvslo.si%2Fmedia.php?id=9592041

Slike iz oddaje Spet doma - 16.12. 2007:

http://www.rtvslo.si/spetdoma/galerija2007j.php?parent=629&pageoffs=1

Naša Vlasta je res, tako kot je obljubila napisala kolumno v zvezi z akcijo “Uresničujmo enake možnosti”.

Veseli smo, da je to naredila na portalu pravnega informacijskega sistema IUS-SOFTWARE. To je najbolj obiskana stran med pravniki oz. stran, ki jo obiskuje ogromno pravnikov. In to se nam zdi izjemna poteza.

Link: http://www.ius-software.si/default.asp  ali  http://www.ius-software.si /Novice/prikaz_clanek.asp?id=32068&Skatla=17

Hvala ti Peter za ta prispevek:

http://blog.peterkamnicar.com/comments.php?id=137

Hvala seveda tudi našemu članu organizacijskega odbora Žigatu, da je našo akcijo omenil tudi na svojem blogu:

http://www.zigavavpotic.com/

ga. Vlasta Nussdorfer je objavila našo akcijo tudi na spletni strani društva Beli obroč:

http://www.beliobroc.si/news.php

Elektronska oblika 4. številke revije ELEMENT, v kateri je na šestih straneh opisana tudi naša akcija “Uresničujmo enake možnosti” z naslovom, “A so to invalidi?”  katero smo zorganizirali še skupaj v sodelovanju z Društvom distrofikov Slovenije in Društvom študentov invalidov Slovenije.

Klik na link: 

http://www.mutsu.org/projects/element/lores/2008_01_element_lores.pdf  (v pdf formatu, od 28 - 33 strani)

Članek o naši akciji ga. Vlaste Nussdorfer tudi na spletnem naslovu:

http://www.darujmo.si/Default.aspx?tabid=36&ctl=Details&mid=458&ItemID=28

Akcija “Uresničujmo enake možnosti” - 8.12. 2007 (fotografije - študentska revija Element)

december 18th, 2007

TEA ČERNIGOJ - No pa še nekaj mojih besed za na blog….

december 7th, 2007

Sem Tea Černigoj. Na Fakulteti za družbene vede študiram sociologijo, smer kadrovski menedžment.
Imam spinalno mišično atrofijo, zaradi katere sem od rojstva na invalidskem vozičku. Sem članica Društva distrofikov Slovenije ter Društva študentov invalidov, katerega sem tudi predsednica.
Ob prostem času se udeležujem plesnega in dramskega krožka, preko katerih se sprostim in uživam. Na uho mi je prišlo, da se človek name lahko zanese in se mi kdaj tudi potoži.

Ko sem dobila povabilo, da bi skupaj sodelovala in sooblikovala Akcijo “Uresničujmo enake možnosti”, nisem točno vedela v kaj se podajam. Nato pa sem spoznala skupinico čudovitih fantov, ki se kljub prenatrpanemu urniku in vsem ostalim obveznostim zavedajo težav s katerimi se soočamo mi, študentje invalidi ter so pripravljeni sprejeti na svoja pleča organizacijsko težo te Akcije. Da so pripravljeni pogledati svet tudi z drugega zornega kota ter odkriti prednosti in slabosti le-tega in to tudi predstaviti širši javnosti.Vesela sem, da lahko kot predsednica Društva študentov invalidov sodelujem pri tej Akciji. Do sedaj je bilo na to temo napisanega in rečenega veliko, predvsem v obliki člankov, esejev in diplomskih nalog, dlje od tega, pa žal ni šlo.Zelo bom vesela, če se bo naša Akcija zasidrala v misli vsaj enemu našemu “poslušalcu, bralcu ali gledalcu”, saj nam bo že s tem, po mojem mnenju, poplačano za ves trud in vložek, ki smo ga pri tem vložili.
Sama pa se zavezujem, da bom tudi v prihodnje opozarjala na takšne in drugačne napake oz. pomanjkljivosti v širšem okolju, ki nas, študente invalide, po nepotrebnem, ovirajo na poti do željenega cilja.

IZTOK MRAK - Na kratko o sebi:

december 7th, 2007

Sem Iztok Mrak, ki štejem 24 pomladi in verjetno ne bi bil nič posebnega, če ne bi bil poseben.

Če obstaja življenje po smrti, ga kot absolvent fakultete za socialno delo zdajšnjega prav gotovo živim, kot da tistega v onostranstvu ne bi bilo. Ne brezskrbno, toda pogumno in vztrajno. Kljub invalidnosti. Še vedno sem samo človek   z vizijo in cilji. Podrejen vrednotam in pravilom, ki vladajo v svetu realnosti. Prikrajšan sem za tisto pravo študentsko življenje. Problemi s katerimi sem se prisiljen soočati, mi predstavljajo življenjski vsakdan.

Moja diagnoza je mišična distrofija – miopatija. V samih mišicah primanjkujejo določene snovi, brez katerih mišice ne morejo funkcionirati oz. delovati v polnem obsegu. Mišična distrofija se je pokazala kmalu po rojstvu.

Takoj po srednji šoli sem se vpisal na Fakulteto za socialno delo, kjer zdaj študiram in to je tudi ena izmed stvari, ki me ločuje od marsikoga, biti pripravljen ponuditi pomoč vsakomur, ki jo resnično potrebuje. Poleg samega študija sem vključen v številne mednarodne projekte, tako iz področja socialnega varstva, kot tudi iz vidika prostovoljstva, kar mi je še v posebno veselje. Tudi v našem društvu (Društvo distrofikov Slovenije) v katerem sem član Upravnega odbora ter član društvene komisije za socialno delo, sodelujem v različnih projektih, na katere se na podlagi povabila, vedno rad odzovem, saj kot že omenjeno rad pomagam.

Seveda pa sem po naravi tudi poln energije, saj življenje zajemam z veliko žlico. Kot vsak človek grem tudi jaz rad v kino, disko in na splošno se rad zabavam s prijatelji.

Moj življenjski slogan se glasi: Ni velik tisti, ki še ni nikoli padel, ampak tisti, ki je padel in potem vstal!:)

Na koncu bi rad še poudaril, da sem izredno vesel, da nam je tako dobro uspelo zorganizirati to akcijo, saj dobiti take osebnosti ob istem kraju in času na istem mestu je to več kot uspešno.

2.12. 2007

Iztok Mrak l.r.

SAMO IDEJA NI DOVOLJ

december 7th, 2007

Vesel sem, da ideje padejo kot seme na plodna tla. Vendar ideja ni dovolj.
Tako kot se vzgoji rastlino, s skrbno nego, zalivanjem, gnojenjem in ljubeznijo, tako je tudi z idejami.
Po pravici povedano, nikoli nisem pomislil na to, kje dvignem nogo, kdaj hodim po stopnicah in kako ozka so vrata. Vse dokler nisem spoznal Iztoka Mraka in z njim začel tesneje sodelovati. Iztok je vedno nasmejan, optimističen in poln energije, življenje pa ga je priklenilo na invalidski voziček.
Takrat sem spoznal, da je življenje na vozičku lahko, zaradi malenkosti, ki jih niti ne opazimo, lahko zelo naporno. Tako je Iztok postal glavni krivec za mojo idejo Enakovredne možnosti.
Vendar bi ostalo le pri ideji, če projekta ne bi sprejel in podprl Tadej Buzeti, odgovorni urednik revije Element. Zbral je ekipo, skupaj je stopilo nekaj pametnih in sposobnih ljudi in ideja bo realizirana.

Zahvaljujem se Tadeju, Tei, Tomažu, Miji in Iztoku za to, da so v ideji videli potencial, da so prevzeli projekt na svoja pleča in da bo speljan celo boljše, kot sem si ga osebno predstavljal.

Predvsem pa upam, da bo akcija pustila sled, da bodo tisti, ki se bodo za malo več kot eno uro usedli v voziček videli, kakšne neumnosti ovirajo invalide pri tem, da bi lahko popolnoma normalno živeli.

Hkrati pa sem prepričan, da bodo študentje invalidi znali uporabiti akcijo, da nas bodo še naprej opominjali na nespametna dejanja, ki jih, hote ali nehote, postavljajo v neenakovreden položaj v družbi.

Vesel sem, ko ideja dobi skbrnika in ponosen sem, da je šla tokrat v tako dobre roke.

Žiga Vavpotič

SCENARIJ ZA AKCIJO

december 7th, 2007

revije Element  »Uresničujmo enake možnosti« 

Namen akcije:

           opozarjati širšo javnost na problematiko, s katero se srečujejo študentje invalidi (mladih) v vsakdanjem življenju (od arhitekturnih ovir, pa vse do sprejemanja  in potrditve v družbi);

           možnost vplivanja na spremembe s pomočjo »t.i. Vip osebe«, saj želimo, da širša javnost uvidi oz. se sooči s predsodki (do marginaliziranih družbenih skupin) in da se posledično na osebe na invalidskih vozičkih ne bi gledalo tako stereotipno;

           pomembno je, da »Vip osebe« (pri)dobijo neposredno izkušnjo, sedeti na invalidskem vozičku in na ta način občutijo ter doživijo perspektivo sedečega.

Cilji akcije:

           poskušati doseči spremembo percepcije v glavah ljudi oz. širše javnosti;

           opozarjati na enake možnosti za vse;

           vzpostaviti »blog«, preko katerega bomo člani organizacijskega odbora sproti obveščali javnost o vseh spremembah (upamo, da predvsem pozitivnih) in novostih, ki se nanašajo na našo akcijo.

Potek akcije:

Skupaj z vsemi akterji organizacijskega odbora »Uresničujmo enake možnosti« smo si scenarij in sam organizacijski potek akcije zamislili na sledeč način:

V soboto, 8. decembra, ob 13.00 se bomo zbrali na Prešernovem trgu v Ljubljani, nakar bo sledil uvodni nagovor novoizvoljenega predsednika države dr. Danila Türka (za medije) k naši akciji.

Sledi nagovor župana MOL g. Zorana Jankovića.

Ob 13.10 se bomo akterji akcije (Iztok Mrak – študent invalid, Tea Černigoj – študent invalid, Tomaž Stritar - študent, Tadej Buzeti - študent in ga. Vlasta Nussdorfer, generalna sekretarka Belega Obroča) na invalidskih vozičkih odpravili spoznavat (ne)dostopnost lokalov in trgovin vzdolž Mestnega trga. Med vožnjo na invalidskih vozičkih nas bosta spremljala g. Zoran Janković in dr. Danilo Türk.

Pri tem je pričakovati, da bomo naleteli na različne arhitekturne ovire, s katerimi se osebe na invalidskih vozičkih srečujejo vsakodnevno. Akcija bo na terenu trajala približno 45 minut, namen le-te pa je izpostaviti tako negativne kot tudi pozitivne plati, s katerimi se bomo na poti soočili.

Ob 14.00 bi se vsi (skupaj z novinarji) dobili v lokalu Bachus, kjer bi ob pijači skozi pogovor skušali predstaviti širšo problematiko študentov invalidov in poskušali najti prave pristope k reševanju le-teh. Ob pogovoru bi morda odgovarjali še na konkretna novinarska vprašanja in akcijo v tem duhu tudi zaključili.

Organizacijski odbor akcije

Tadej Buzeti

Žiga Vavpotič

Tomaž Stritar

Tea Černigoj

Iztok Mrak