Pismo g. Romana Vahčiča
januar 9th, 2008Pozdravljeni,
Sem Roman, očka trinajstletne Julije, ki je že od enega leta svojega življenja na invalidskem vozičku.
Na siolovem forumu sem izvedel za vaš naslov in zato vam tudi pišem. Prosil bi vas za informacijo, ki jo nujno rabim za uresničitev tako željenega pripomočka.
Na forumu pa sem objavil naslednje:
Imam avtomobil Reanult Kangoo, ki ga želim preurediti tako, da bom lahko v njem vozil invalidno osebo z invalidskim vozičkom.
Zadevo bi rad naredil tako, da osebo, ki jo želim peljati naložim v avtomobil preko rampe, ki bi bila pritrjena v zadnjem delu prtljažnega prostora.
Ali ima kdo od vas kakršne koli izkušnje s tem?
Zelo bi vam bil hvaležen, če bi mi kdo kaj napisal o tem (nabava, montaža, homologacija vozila…).
Do sedaj sem spoznal samo rampo proizvajalca AMF Burns, ki jo prodaja in montira v vozila naša firma Gocan d.o.o iz Izole.
Menim, da bi bilo dobro poklicati direktno v firmo Amf Bruns v Nemčijo in se pozanimati, po kakšni ceni bi nam lahko to rampo prodali. Firma Gocan d.o.o. iz Izole hoče imeti zanjo celo 1730 EUR, kar pa je veliko preveč denarja za tako zadevo.
Lep pozdrav,
Roman
Pozdravljeni g. Roman,
Vesel sem, da ste se obrnili name, sicer ne vem kako je prišel moj e-mail na siolov forum, morda preko akcije “Uresničujmo enake možnosti”, ki smo jo organizirali v začetku meseca decembra ( http://www.sou-lj.si/enakemoznosti/), vendar to sploh ni pomembno.
Sedaj pa k vašemu konkretnemu vprašanju. Zavedam se, da je avtomobilska rampa življenjskega pomena za vas in za vašega otroka, vendar cene so resnično take kot so, žal. V veliko pomoč bi mi bilo, če mi poveste kakšno obolenje (bolezen) ima vaša Julija? Saj se bom lahko na podlagi tega obrnil na pravi naslov invalidske organizacije, ki imajo s tem ogromno neposrednih izkušenj, že zaradi dejavnosti - prevozi, ki jo izvajajo za svoje člane. Ali je morda Julija tudi članica kakšnega invalidskega društva?
Tudi sam sem na invalidskem vozičku, tako da zelo dobro vem s kakšno “težavo” se soočate.
Moje zadnje vprašanje bi še morda bilo, ali želite imeti rampe, ki bodo fiksirane na zadnji del avtomobila, ali bi bili zadovoljni tudi z rampami, ki so zložljive (v smislu tračnic)?
Verjamem pa, da bi vam na konkretna vprašanja znali odgovoriti tudi v podjetju Ortosana d.o.o., preko katerih se da naročiti zložljive rampe (v smislu tračnic) in te so seveda tudi bistveno cenejše v primerjavi s tistimi, ki ste jih omenjali pri podjetju Gocan d.o.o.
Ortosana d.o.o.
Pod gozdom 10
1236 Trzin
T: 01/564 41 14
Lep pozdrav,
Iztok Mrak
Pozdravljen g. Iztok,
Tudi jaz sem vesel, da se je nekdo odzval. Če človek malo raziskuje po svetovnem spletu, lahko marsikaj zanimivega najde. In tako sem vas našel tudi jaz. Na spletu sem našel vašo akcijo “Uresničujmo enake možnosti, “ se opogumil in vam pisal. Izgubiti tako ali tako nisem imel nič. Ker ste se tako hitro odzvali vidim, da sem samo pridobil. Hkrati pa vam čestitam za tako pogumna dejanja, ki ste si jih zamislili.
Avtomobilska rampa je poleg vseh aktivnosti, ki jih imamo z hčerko Julijo trenutno naš največji “projekt” v smislu nabave. Do sedaj je nismo potrebovali, ker ni bila potrebna. Vse smo lahko delali z našimi rokami. Kar naenkrat pa je naša punčka zrasla v deklico in se razvila tako močno, da je vsa logistika, ki jo imamo čez dan postala malo težja za oba z ženo. Vse skupaj bi lahko bilo znosno še za nakaj časa, če nam ta napor ne bi udaril v zdravje (ramena, hrbtenica…) Zato smo se odločili, da si pomagamo z rampo. Tako je prišel na vrsto avtomobil, ki je bil pred petimi leti s tem namenom tudi nabavljen. Toda tukaj pridemo do težave, ki se ji pravi denar. Zato tudi moje iskanje cenejše variante (če je sploh možna).
Ravno na silvestrovo sva bila s soprogo pri firmi Ortosana d.o.o., katera nam je pokazala ravno to rampo (teleskopska rampa), ki ste nam jo svetovali. A žal sva z gospo mnenja, da bi bilo to zelo nerodna reč, ker hčerko prevažamo v avtomobilu kar veliko. Včasih jo je treba preložiti tudi do 10 krat na dan! Prav tako voziček. To pa bi bilo za rampo s tako karakteristiko malce nerodno. Res, da je za več kot polovico cenejša od fiksne (okoli 600 EUR). A dela nama ne bi veliko olajšala. Zato se bolj nagibamo k nabavi fiksne rampe in vseh dodatkov, ki sodijo poleg. Toda, če ne bomo našli cenejše variante, kot nam jo ponujajo pri Gocan d.o.o. potem bomo prisiljeni kupiti ravno ta izdelek.
Še podatek o Juliji; Julija ima diagnozo bolezni “spinalna mišična atrofija.” Včlanjena je tudi v invalidsko društvo (MDI Domžale).
Želim vam še naprej lep dan,
Roman
Pozdravljeni g. Roman,
Hvala lepa najprej za vaše čestitike, resnično je bil to zelo velik projekt, ki mi je vzel ogromno časa in energije, vendar edino na tak neposreden (neformalen) način lahko spreminjamo zadeve v smeri željenih ciljev.
Popolnoma vas razumem, da če ste si ogledali teleskopske rampe in praktično ugotovili, da je to za vaju z ženo bolj nefonkcionalno, pomeni, da moramo iskati cenejše rešitve za pridobitev fiksne rampe.
Predvidevam, da je društvo invalidov (MDI Domžale) neko medkrajevno društvo, vendar vam iskreno svetujem, da se obrnete na Društvo distrofikov Slovenije, katerega strokovni sodelavec sem tudi sam. To vam pripovedujem zato, ker ima vaša Julija ravno to vrsto obolenja, ki zajema člane s to boleznijo in vam bodo najbolje znali svetovati tudi glede nabave fiksne rampe.
Sicer ne vem od kod prihajate, vendar ima naše Društvo sedež v Ljubljani, s poverjeništvom v Mariboru. Morda ne bi bilo slabo, če bi vašo deklico včlanili v naše društvo, saj vam bi po svojih zmožnostih lahko nudili tudi določene ugodnosti, oz. vam bi bili v pomoč (suport) pri premagovanju vsakdanjih življenjskih situaciji.
Najbolje, da se obrnete na sekretarja Društva Distrofikov Slovenije g. Iva Jakovljeviča in mu obrazložite, da ste najprej kontaktirali z menoj preko akcije “Uresničujmo enake možnosti”, nato pa mu obrazložite, da ima vaša hčerka spinalno mišično atrofijo, ter da vas zanima kakšni so morda postopki glede včlanitve, če pa to morda ne želite (vendar jaz vam toplo priporočam) pa ga samo povprašajte glede fiksnih ramp, kakšne ima on osebne izkušnje ter kakšne so izkušnje našega društva s tem. Verjemite, da vam bo rade volje odgovoril na tovrstna vprašanja.
Za kakršnekoli informacije, se seveda še zmeraj lahko obrnete tudi osebno name in z veseljem vam bom pomagal.
Lp, Iztok Mrak
Še naslov: Društvo distrofikov Slovenije
Linhartova 1/III
1001 Ljubljana
sekretar g. Ivo Jakovljevič - tel.: 01/4720 - 500
Spoštovani g. Iztok,
Po vseh kolobocijah, ki sem jih imel zadnje dni v zvezi z izvedbo “projekta klančina” sem končno prišel do našega možnega naročila, ki je cenovno ugoden sprejemljiv za naš proračun.
Pošiljam vam ga tudi v vednost za vašo boljšo informiranost ter se vam iz srca zahvaljujem za vse posredovane informacije, ki so mi bile kot opora pri izvedbi vprašanja in pomoči, ki sem jo iskal pri vas.
Lepo vas pozdravljam,
Roman
Spoštovani g. Roman,
Resnično sem zelo vesel, da ste prišli do neke vmesne rešitve, ki je cenovno ugodna in sprejemljiva za vas in da so vam bile moje informacije ter opora v resnično pomoč.
Rad bi vas mogoče še enkrat spomnil na Društvo distrofikov Slovenije, da si pridobite informacije o programih, ki jih društvo kot tako tudi izvaja, saj vam bi bili verjemite v veliko pomoč pri premagovanju problemskih situacij, s katerimi se kot družina srečujete tako ali drugače. Odločitev je seveda na vas.
Želim vam lep dan še naprej….
Iztok Mrak






























